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La falta de financiación impide que el exoesqueleto llegue a los niños

Está listo. Funciona. ATLAS es un exoesqueleto para niños que no pueden caminar. Desarrollado en España por una experta en robótica de primer nivel, imprescindible para la rehabilitación de 120.000 niños en nuestro país, 17 millones en el mundo, afectados por distintos trastornos que les impiden la movilidad.

Parálisis cerebral, atrofia muscular, daños neurológicos crónicos que convierten en un imposible ponerse en pie, dar un solo paso… Ahora ATLAS sirve para la rehabilitación del 90% de las enfermedades neurológicas en la infancia que afectan a la movilidad. “El exoesqueleto va más allá de un silla de ruedas, es una cuestión vital para ellos, de salud pública. Y está demostrado que funciona”, explica Elena.

Hace siete años que está listo. Fue en 2013 cuando Elena García Armada lo presentó en sociedad. Y se presentó como lo que es, una joya en robótica, un ejemplar único en el mundo desarrollado por Marsi-Bionics con la tecnología del CSIC. “Ni entonces, ni ahora, existían exoesqueletos pediátricos. Cuando lo presentamos recibí llamadas de todos los lugares del mundo. Llamaron de Australia, de EE.UU… Llamaron empresas, familias, instituciones. Todo el mundo quería uno. Pero en España no había, ni hay, capacidad para ponerlo en el mercado”, recuerda la investigadora.

Hay un binomio que se escucha mucho en el mundo de la ciencia, Transferencia Tecnológica, pero se oye poco en la TV en prime time. Se trata de invertir para que los desarrollos en investigación lleguen a la sociedad, para que no queden aparcados en el arcén de un laboratorio puntero. “La capacidad de nuestro país para transferir la tecnología al mercado y devolverle a la sociedad lo que está invirtiendo en investigación pública no funciona, no lo sabemos hacer”, dice Elena en esta entrevista para QUO.es

Investigación pública, pagada con dinero público, cuyo recorrido termina en una presentación a la prensa, y ¿fin? Para evitarlo, y tras los buenos resultados del robot en 2013, Elena García fundó la empresa Marsi-Bionics, un spin-off del Centro de Automática y Robótica del CSIC y la Universidad Politécnica de Madrid. “Cuando me di cuenta de que todo iba a terminar, me puse la gorra de empresaria, decidí caminar por la cuerda floja, y montar una empresa». A pesar de ello, y después de siete años de ponerle músculo, ATLAS, el exoesqueleto pediátrico, sigue a la espera de un empuje económico que lo haga realidad. Una espera agotadora.

«Durante estos 7 años se ha trabajado mucho en su industrialización y en su certificación como producto sanitario, no se ha dormido. Hoy es un dispositivo comercial, probado clínicaanente en los últimos 3 años, solo a la espera del marcado CE. No es un prototipo. Pero este proceso se habría a acelerado con ayuda económica», explica Elena.

En el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona hay cuatro niños recibiendo terapia con ATLAS, aunque ahora con la pandemia se ha parado. Y, en Madrid, sólo Álvaro (en la foto superior), lo utiliza gracias a un proyecto de RSC empresarial de Marsi Bionics en colaboración con el CSIC y el Hospital Universitario La Paz.

El tratamiento de Álvaro se financia a través de una campaña de crowdfundig, con donativos de particulares, levada a cabo desde Marsi Bionic, la empresa que puso en marcha Elena García Armada para intentar encontrar fondos que le permitieran cumplir su sueño: “Conseguir que caminen todos los niños del mundo”.

Existe un tratamiento para la AME, una avance de este siglo, es terapia genética. Este tratamiento recibe el apodo de “El más caro del mundo”: 2,12 millones de dólares (unos 1,87 millones de euros)

Álvaro lleva vario años haciendo terapia con ATLAS. Le veo llegar a las instalaciones de Marsi Bionic en los brazos de su madre. Está afectado por uno de los trastornos de movilidad más duros, Atrofia Muscular Espinal (AME). Existe un tratamiento para la AME, una avance de este siglo, es terapia genética. Este tratamiento recibe el apodo de “El más caro del mundo”: 2,12 millones de dólares (unos 1,87 millones de euros).

La madre de Álvaro, que está delante de mí en la presentación, le dijo desde que puedo entenderla que iba a tener una vida difícil. Unos minutos después de llegar, y tras algo de calentamiento, Álvaro viaja a bordo de su exoesqueleto, con la sonrisa más espléndida que he visto jamás a un niño. Con el exoesqueleto puede levantarse, dar unos pasos a 0,50 metros por segundo, enseñar poco a poco a su cuerpo en qué consiste moverse. En los últimos tiempos ya no necesita sujeción en el pecho, ha conseguido mantener el torso firme sin la ayuda del exoesqueleto.

Todos los niños que han usado el exoesqueleto se ponen debajo un traje de superhéroes. Siente que tienen superpoderes

“Un día vas a caminar por ti mismo, Álvaro, lo vas a conseguir”, le dice alguien en la presentación de un nuevo dispositivo desarrollado por Marsi Bionic, a la que han acudido Ana Pastor, ex ministra de Sanidad, y la Vicepresidenta Adjunta de Transferencia del Conocimiento del CSIC, Ángela Ribeiro.

“Claro, solo hace falta esfuerzo”, dice Álvaro mientras un coro de espectadores aplaude cada uno de sus pasos. Pero hace falta algo más que esfuerzo. “Todos los niños que han usado el exoesqueleto se ponen debajo un traje de superhéroes. Siente que tienen superpoderes”, nos dice Elena. «Eso también merece un estudio», le digo a la investigadora. Y ella no duda: «Eso requiere financiación para un estudio».

¿Qué es un exoesqueleto pediátrico?

Un exoesquelto pediátrico es un peto mecánico, hecho de metal. Tiene una carcasa, un cuerpo, y las articulaciones (cadera, rodilla, tobillo) robotizadas. Estos son los sistemas artificiales que acompañan al músculo del niño para que pueda moverlo. Estos sensores se basan en la intención de movimiento. El niño trata de andar, y con el sistema sensorial que tiene el dispositivo a bordo, se detecta esa intención de movimiento, y se activan los motores… Estos niños se siente más que los iguales, se sienten superhumanos, y esta motivación es la que permite una rehabilitación física como no se ha visto hasta ahora.

¿Por qué dices que un exoesqueleto es una cuestión de salud pública, y mucho más que una silla de ruedas?

Los principales problemas de no poder levantarte y andar tienen que ver con los procesos digestivos, incluso con los respiratorios. Las complicaciones fisiológicas y musculo-esqueléticas limitan la calidad y la esperanza de vida de los niños. Así que un exoesqueleto que les ponga en pie mitiga estos daños, reduce las complicaciones. Es mucho más que un artículo de lujo, es una cuestión vital para todos esos niños.

El campo de los exoesqueletos está en su primera generación, es la punta de un iceberg, y se pueden conseguir desarrollos más sofisticados, más ligeros, más integrados en el cuerpo humano

¿El exoesqueleto ATLAS es solo el comienzo de lo que pueden llegar a ser los exoesqueletos del futuro?

Ahora mismo la tecnología de ATLAS cubre una necesidad y funciona de un modo fascinante. Se puede optimizar, claro. El campo de los exoesqueletos está en su primera generación, es la punta de un iceberg, y se pueden conseguir desarrollos más sofisticados, más ligeros, más integrados en el cuerpo humano… Será mejorar, optimizarlo, y sería bueno poder hacerlo. Pero a día de hoy la tecnología de ATLAS es suficiente, y revolucionaría la terapia con estos niños en este momento.

¿Cuánto costaría si pudiera finalmente llegar al mercado?

No sale a la venta para particulares, no es la familia la que lo compra, es para el médico, para el sistema de salud, para los rehabilitadores. La terapia debería costar lo mismo que cuesta ahora, pero con una eficiencia muchísimo mayor. Para ello se está preparando un modelo comercial que facilita su uso incluso en los centros de terapia más modestos. En el caso de que se quisiera comprar el dispositivo, el precio de mercado estaría en torno al precio de una silla de ruedas de las caras.

¿En qué situación se encuentra en estos momentos ATLAS?

Estamos pendientes de la aprobación para entrar en el mercado europeo. Necesitamos mostrar que es seguro siguiendo sus protocolos, y teníamos ensayos clínicos iniciados, algunos en Abril, en plena pandemia. Como trabajamos con hospitales, debido a la saturación, se han visto retrasados. De estos ensayos depende la autorización para que estos dispositivos puedan llegar a la sociedad. Así que gracias a la colaboración entre Marsi Bionic, el Hospital Universitario La Paz y CSIC estamos consiguiendo poder realizar estos ensayos clínicos del modo más rápido posible.

Y, entre tanto, ¿cómo conseguís manteneros a flote?

Acabamos de sacar a la venta un nuevo dispositivo para rehabilitación de rodilla en adultos. MAK ya está aprobado por la Agencia del Medicamento, ya tenemos evidencia clínica para su uso en la rehabilitación de rodilla, reduce los tiempos de rehabilitación hasta en un 60%, sin dolor, mejora la cicatrización, el drenaje etc. Con la venta de MAK esperamos conseguir dinero para poder sostener ATLAS un tiempo más. Lo que no sabemos es cuánto tiempo más será posible.

Cuando presentaste ATLAS por primera vez, en 2013, recuerdo que había una niña que lo utilizaba. ¿Qué ha sido de ella?

Daniela. Por ella empezó todo esto. Su familia llegó al centro del CSIC en el que yo investigaba y me contaron que no existía ningún tipo de exoesqueleto para su hija. Conseguí financiación para un proyecto de un exoesqueleto pediátrico, un robot para ayudar a niños a caminar, y así nació ATLAS.

Revista Quo

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